因為有著過敏的體質
所以姊姊除了異位性皮膚炎之外
還有氣喘的問題
一感冒就很容易引發氣喘
也曾因為氣喘的問題住過幾次院
不過這也訓練了我的應變能力
常常可以很快就收拾好要住院的東西
安頓好家裡
然後帶著她去住院 不過住院畢竟只是短時間的生活變化
因為姊姊生活上需要特別注意的地方太多
我們家的生活也起了根本的改變
首先
全家跟別人出去吃應酬飯的時間變少了
因為姊姊不能吃的東西太多
牛奶、蛋、蝦、蟹等甲殼類是不可以碰的
炸過的東西更是能免則免
芝麻、巧克力、花生等高熱量的東西也不能吃
更別提蛋糕、糖果、餅乾等小朋友愛吃的點心
水果中性質比較熱的也不可以吃
連沙拉都只能吃菜，不能吃醬
這樣下來，能吃的東西真的很少
自己家人出去吃飯
還可以點她能吃的東西
跟別人出去
多半只能讓她羨慕的看著別人吃她不能吃的東西
感覺好像是懲罰一樣
所以
只能盡量避免
所以姊姊除了異位性皮膚炎之外
還有氣喘的問題
一感冒就很容易引發氣喘
也曾因為氣喘的問題住過幾次院
不過這也訓練了我的應變能力
常常可以很快就收拾好要住院的東西
安頓好家裡
然後帶著她去住院 不過住院畢竟只是短時間的生活變化
因為姊姊生活上需要特別注意的地方太多
我們家的生活也起了根本的改變
首先
全家跟別人出去吃應酬飯的時間變少了
因為姊姊不能吃的東西太多
牛奶、蛋、蝦、蟹等甲殼類是不可以碰的
炸過的東西更是能免則免
芝麻、巧克力、花生等高熱量的東西也不能吃
更別提蛋糕、糖果、餅乾等小朋友愛吃的點心
水果中性質比較熱的也不可以吃
連沙拉都只能吃菜，不能吃醬
這樣下來，能吃的東西真的很少
自己家人出去吃飯
還可以點她能吃的東西
跟別人出去
多半只能讓她羨慕的看著別人吃她不能吃的東西
感覺好像是懲罰一樣
所以
只能盡量避免
其次是居家環境上
每個星期都要洗床單、枕頭套、被套
時時都要掃地、拖地
洗這邊擦那邊
衣服更是只能穿純棉的
而且在洗衣劑的選擇和使用上
都必須特別注意
以免在衣物上造成殘留
天氣熱的時候
一定要馬上開冷氣
因為小朋友新陳代謝好
容易流汗
但是一流汗
就會讓皮膚表面癢
一癢就會抓
抓了就會破、會流血
所以一到夏天
媽媽雷達就要整天開啟
神經兮兮的盯著她
除了這些環境的改善
皮膚也必須要護理
所以當時各種異位性皮膚炎專用的乳液
不管是市面上有售
或是醫院研究計畫中開的藥方
我們通通試過
類固醇的藥品
也從最輕微的量
一路換到最嚴重的患者所搽的重度劑量
當然
也可以看到這些藥物讓她皮膚發生的變化
另外
藥品注意事項沒寫
但我卻可以感覺到的
是孩子情緒的變化
有很多細微的小節都讓我感覺到
不放心姊姊的身體再承受這麼重的類固醇藥量
有一天
在網路上搜尋資料
看到有人PO了一篇
異位性皮膚炎專用的肥皂
於是就一路找下去
發現國內外都有這方面的訊息
就決定自己來做異位性皮膚炎專用的肥皂
剛開始的時候是按著網路上的配方來做
後來發現姊姊情況雖然有改善
但是卻起起伏伏
就決定研究這個肥皂配方
再針對姊姊的膚質作調整
為了”調整”這兩個簡單的字
總共花了兩年的時間
看過不知道多少本書
一再的試驗再試驗
終於找到了適合姊姊的肥皂配方
好玩的是
調整到最後
精油已經用的完全不一樣了
油脂的部分也改了一大半
連作法都變了
而當初這個老公口中沒事找事的舉動
現在已經成了我們家很重要的一件大事……
每個星期都要洗床單、枕頭套、被套
時時都要掃地、拖地
洗這邊擦那邊
衣服更是只能穿純棉的
而且在洗衣劑的選擇和使用上
都必須特別注意
以免在衣物上造成殘留
天氣熱的時候
一定要馬上開冷氣
因為小朋友新陳代謝好
容易流汗
但是一流汗
就會讓皮膚表面癢
一癢就會抓
抓了就會破、會流血
所以一到夏天
媽媽雷達就要整天開啟
神經兮兮的盯著她
除了這些環境的改善
皮膚也必須要護理
所以當時各種異位性皮膚炎專用的乳液
不管是市面上有售
或是醫院研究計畫中開的藥方
我們通通試過
類固醇的藥品
也從最輕微的量
一路換到最嚴重的患者所搽的重度劑量
當然
也可以看到這些藥物讓她皮膚發生的變化
另外
藥品注意事項沒寫
但我卻可以感覺到的
是孩子情緒的變化
有很多細微的小節都讓我感覺到
不放心姊姊的身體再承受這麼重的類固醇藥量
有一天
在網路上搜尋資料
看到有人PO了一篇
異位性皮膚炎專用的肥皂
於是就一路找下去
發現國內外都有這方面的訊息
就決定自己來做異位性皮膚炎專用的肥皂
剛開始的時候是按著網路上的配方來做
後來發現姊姊情況雖然有改善
但是卻起起伏伏
就決定研究這個肥皂配方
再針對姊姊的膚質作調整
為了”調整”這兩個簡單的字
總共花了兩年的時間
看過不知道多少本書
一再的試驗再試驗
終於找到了適合姊姊的肥皂配方
好玩的是
調整到最後
精油已經用的完全不一樣了
油脂的部分也改了一大半
連作法都變了
而當初這個老公口中沒事找事的舉動
現在已經成了我們家很重要的一件大事……
異位性皮膚炎的照顧～摘錄自台灣皮膚科醫學會
由於異位性皮膚炎病人的體質十分敏感，如果能從日常生活做起，注意平時的保養與護理，瞭解可能使病情惡化的因素並且盡量避免，將能大大減低發病的機會和發作的程度。異位性皮膚炎的日常生活保健方式有：
由於異位性皮膚炎病人的體質十分敏感，如果能從日常生活做起，注意平時的保養與護理，瞭解可能使病情惡化的因素並且盡量避免，將能大大減低發病的機會和發作的程度。異位性皮膚炎的日常生活保健方式有：
1. 避免溫度變化太大：熱、溫度變化大或出汗都會加重癢感，因此在夏天儘量避免日曬或劇烈運動，且應待在有冷氣空調的室內。到了秋冬之際溫度下降會造成皮膚乾燥，加重皮膚乾癢的感覺，必須多塗以保濕乳液或凡士林。一般而言溫暖、乾燥且溫度變異不要太大的地方對他們而言是比較有幫助的。
2. 減少環境中的過敏原：應保持居家環境清潔與空氣乾淨清爽。灰塵和塵蹣是常見的過敏原，因此家中不要鋪地毯，用百葉窗代替窗簾，床單、被單等要常常清洗，儘量減少家中灰塵，起居室內溼度不要太高，減少絨毛玩具，不要養貓狗及不要讓小孩吸二手煙。
3. 衣物的選擇：病人的衣物以純棉布料為主，避免和羊毛、尼龍布料或清潔劑直接接觸，也不要穿得太厚重。
4. 飲食的控制：1920年即有人提出食物過敏與異位性皮膚炎有關，目前也能測試出部分人會對某些食物過敏；但目前並無醫學證實哪一種食物會使病情惡化，只有少數病例，在各種治療方式都無法減輕病情，才考慮限制某些食物。如：牛奶、蛋、海鮮、花生，看看是否有改善
5. 預防感染：異位性皮膚炎的皮膚，由於經常搔抓出傷口所以易受到細菌或病毒（如，單純疱疹等）感染，相對的這些感染亦會加重異位性皮膚炎的病情，因此一旦產生傷口必須特別小心處理以避免嚴重性的感染。
6. 照護乾燥的皮膚：保持皮膚的濕潤，為各時期異位性皮膚炎的最佳根本治療，例如每天2~3次，在微溫的水中洗澡20~25分鐘，即可達到效果，用太熱的水或強鹼性肥皂清潔身體都極易使身體變得太乾燥而更加容易發癢。洗澡時可在澡盆內加入一些沐浴油或或非皂非鹼的洗劑(燕麥製品是很好的選擇)或可使用特別適合異位性皮膚炎專用的肥皂以減少清潔時皮膚的水分散失。
刺激性的化學製劑(藥皂、紅水或其它殺菌劑)應避免使用，洗澡後要立刻擦上保濕性強的乳液或乳霜，一般嬰兒乳液、嬰兒油對改善病情沒有用。綿羊油或綿羊乳液則要避免，因為羊毛脂本身可能引起過敏。
7.情緒與壓力：情緒和壓力也會影響孩子搔抓的習慣，但如何紓解患者的壓力和情緒，又要避免因過度呵護而影響病童人格的成熟發展，倒也是一門學問。
2. 減少環境中的過敏原：應保持居家環境清潔與空氣乾淨清爽。灰塵和塵蹣是常見的過敏原，因此家中不要鋪地毯，用百葉窗代替窗簾，床單、被單等要常常清洗，儘量減少家中灰塵，起居室內溼度不要太高，減少絨毛玩具，不要養貓狗及不要讓小孩吸二手煙。
3. 衣物的選擇：病人的衣物以純棉布料為主，避免和羊毛、尼龍布料或清潔劑直接接觸，也不要穿得太厚重。
4. 飲食的控制：1920年即有人提出食物過敏與異位性皮膚炎有關，目前也能測試出部分人會對某些食物過敏；但目前並無醫學證實哪一種食物會使病情惡化，只有少數病例，在各種治療方式都無法減輕病情，才考慮限制某些食物。如：牛奶、蛋、海鮮、花生，看看是否有改善
5. 預防感染：異位性皮膚炎的皮膚，由於經常搔抓出傷口所以易受到細菌或病毒（如，單純疱疹等）感染，相對的這些感染亦會加重異位性皮膚炎的病情，因此一旦產生傷口必須特別小心處理以避免嚴重性的感染。
6. 照護乾燥的皮膚：保持皮膚的濕潤，為各時期異位性皮膚炎的最佳根本治療，例如每天2~3次，在微溫的水中洗澡20~25分鐘，即可達到效果，用太熱的水或強鹼性肥皂清潔身體都極易使身體變得太乾燥而更加容易發癢。洗澡時可在澡盆內加入一些沐浴油或或非皂非鹼的洗劑(燕麥製品是很好的選擇)或可使用特別適合異位性皮膚炎專用的肥皂以減少清潔時皮膚的水分散失。
刺激性的化學製劑(藥皂、紅水或其它殺菌劑)應避免使用，洗澡後要立刻擦上保濕性強的乳液或乳霜，一般嬰兒乳液、嬰兒油對改善病情沒有用。綿羊油或綿羊乳液則要避免，因為羊毛脂本身可能引起過敏。
7.情緒與壓力：情緒和壓力也會影響孩子搔抓的習慣，但如何紓解患者的壓力和情緒，又要避免因過度呵護而影響病童人格的成熟發展，倒也是一門學問。
待續～～～
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